我國自閉癥兒童現狀調查研究

　　[摘 要] 自閉癥是一種廣泛性發育障礙。目前，我國自閉癥兒童的數量呈逐年增加的趨勢，但國家在這方面的立法保障缺失，教育及康復培訓資源匱乏。而對于成年自閉癥患者，其生活保障完全由家庭承擔。以上海地區為例，用調查問卷的形式，向社會群眾調查了對于自閉癥兒童的看法。得出結論：目前普通大眾對于自閉癥兒童了解較少，甚至對自閉癥兒童產生了誤解。有關部門相關政策設立不到位，自閉癥兒童需要社會各界和政府部門的幫助支持。

　　[關鍵詞] 自閉癥兒童；現狀；調查研究

　　[中圖分類號] G444 [文獻標識碼] A

　　一、我國自閉癥兒童的現狀及研究意義

　　自閉癥是廣泛性發育障礙，發病于兒童早期，所以又稱兒童孤獨癥。目前認為，自閉癥的病因機制可能和遺傳、感染和孕期理化因子刺激有關。三大基本特征表現為：人際交往障礙，語言溝通障礙，行為刻板。部分患兒在智力低下的同時可出現“孤獨癥才能”，如在音樂、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面呈現超常表現，被稱為“白癡學者”。

　　據全國殘疾人普查情況統計，我國自閉癥兒童的人數約為336.3萬，已居我國精神殘疾首位，約占60.66%，且男性患者明顯多于女性患者，男女患病比例約為6-9：1。

　?。ㄒ唬┈F行的政策

　　1.經濟補助。在我國，對于自閉癥兒童及其家庭沒有專項的經濟補助，目前有十幾個省市區域性的發放經濟補助，且發放的水平也是根據當地的經濟發展水平來定的。例如，江蘇省規定，對0到6歲的自閉癥兒童發放財政補助，2007年起，上海規定，本市戶籍0-7歲的自閉癥患兒，每年可獲得3000元康復補貼。

　　2.教育政策。目前，我國開設特殊教育專業的高等院校只有8所，每年畢業的本?？茖W生不超過1000人，從事特殊教育行業的專家不超過100人，開設孤獨癥研究的機構就更少，且多數與實踐嚴重脫節。

　　我國現存的自閉癥兒童康復學校主要是民間機構，收費較高，缺乏專業支持、社會資助及外部監管。目前，很多大中城市推廣殘障兒童“隨班就讀”的政策，給自閉癥患者回歸主流提供了機會。但是，普通學校并沒有針對于自閉癥患者的各種資源，因此無法針對自閉癥患者進行康復培訓。

　　3.成年后的生活保障。自閉癥的最佳干預時間為3-7歲。當自閉癥兒童成年后，康復培訓就沒有意義。但我國沒有專門的針對大齡自閉癥者的福利體系。如果監護人去世或無力撫養自閉癥患者，沒有專門的機構能收留他們。

　　在全國第一批15個殘疾人工作示范創建中，杭州提出規定，成年自閉癥患者，戶籍在杭州市行政區域內，持有中華人民共和國殘疾人證的，可以由本人（或親屬）單獨提出最低生活保障申請，并能獲得全額最低生活保障。目前我國比較大型的成人自閉癥患者的就業托管中心，在吉林和廣州已有建立，而其他地方在這個領域仍是空白。

　?。ǘ┌l現的問題

　　1.立法保障的缺失。作為一個法制社會，法律法規是保障權利義務最可靠的工具。目前自閉癥沒有專門的法律或者行政法規來保障自閉癥患者的各項權利。用法律來明確規定自閉癥患者應享有的權利，在各方面為他們爭取到機會，這對于完善我國的自閉癥患者的社會保障很有必要。

　　2.教育及康復培訓資源的匱乏。自閉癥專業師資力量薄弱。高等院校開設特殊教育專業較少，自閉癥專業教師薪資福利較低，并得不到國家的保障?？祻团嘤枡C構嚴重缺乏，教學質量良莠不齊，且缺乏監督機制。如果盡早的進行康復培訓，很多自閉癥兒童以后可以生活自理，甚至獨立生活。在我們關于是否聽說過自閉癥康復培訓機構的調查中，47.5%的受訪者表示未聽過；52.5%的受訪者表示聽說過。這反映了這類機構的缺乏以及宣傳的不廣泛。我國現存的自閉癥兒童康復培訓機構多是民辦性質，缺乏國家政策保障和財政補助，教育質量良莠不齊，也缺乏必要的監管機制。

　　3.成年自閉癥患者的保障問題。隨著越來越多的自閉癥患者步入成年，他們的保障問題日益凸顯。成年自閉癥患者何去何從將是整個社會必須面對的現實問題。我國目前在這個領域完全是空白的狀態，成年自閉癥患者的生活保障問題也是完全由家庭承擔。對于這個問題，我們應該盡快完善對于成年自閉癥患者的保障體系。

　　二、調查問卷數據的分析

　　為了解社會大眾對于自閉癥兒童的了解，以及對于完善自閉癥兒童的社會保障問題有哪些好的建議，我們小組采取發放調查問卷的方式進行數據的搜集，共發放調查問卷210份，有效回收202份。通過對問卷數據的分析，我們了解到一下幾點情況：

　?。ㄒ唬┥鐣蟊妼ψ蚤]癥兒童的了解程度

　　由下面兩張圖可見，絕大多數人對自閉癥兒童不太了解，更沒有接觸過。當然大家對于自閉癥兒童的不了解還表現在其他很多的方面，例如，在問到自閉癥兒童的病因時，超過了一半的人選擇了后天環境。其實自閉癥的發病原因是先天性的神經系統發育不健全。這種不了解還體現在對于自閉癥兒童的表現的理解偏離，對于自閉癥兒童最基本的一個特征：語言異常，喜歡機械重復。只有11%的比例，在與被調查者的交談中，甚至很多人認為，自閉癥兒童就是無禮的苦惱，在肢體上傷害別人，不能去公共場所與他人接觸等等。這一些錯誤的判斷，更加明顯地體現出了大家對于自閉癥兒童的不理解，反映了自閉癥的宣傳力度在我國的嚴重不足。

　　通過以上調查數據的分析可以看出，社會大眾對于自閉癥兒童還是非常缺乏了解的，究其原因，大致有以下幾點：

　　1.自閉癥不會影響患者面容。自閉癥患者容貌與正常人沒有區別，再者由于傳統觀念所致，很多家長不愿意讓別人知道自己的孩子是自閉癥患者，這就導致了即使你身邊有自閉癥的孩子，但是你卻并不了解。

　　2.自閉癥概念沒有深入人心。我國在1982年才首次引入自閉癥的概念，2006年才將自閉癥劃入精神殘疾的類型，調查研究整整比國外晚了40年，所以就導致了很多人甚至都沒有聽說過有這種病癥。 　　3.宣傳力度的缺乏。聯合國大會于2007年通過決議，確定每年4月2日為“世界自閉癥日”。但是在我國，“世界自閉癥日”并沒有被廣泛重視，普及自閉癥知識，擴大自閉癥志愿服務隊伍等等一系列活動并沒有被廣泛性地開展。

　?。ǘ┥鐣蟊妼ψ蚤]癥兒童的態度

　　在談到是否愿意幫助自閉癥兒童及其家庭時，多數人還是愿意伸出自己的援助之手的，且幫助方式多集中在幫助宣傳，參加心理輔導幫助等志愿服務上面，說明在自閉癥兒童的志愿者服務隊伍的建設中后備力量是非常強大的。有關部門要做的就是如何搭建康復培訓機構和意愿服務群眾的橋梁。當進一步地被問到，如果自閉癥兒童對您的人身或財物造成損失了，你會選擇怎么樣的舉動時，大家的回答如下：

　　超過半數的人是選擇了因為同情原諒他們，只有36%的人是因為理解原諒他們。雖然大家對于自閉癥兒童造成的自身損失多數人是可以原諒的，但并沒有完全正確的看待他們。我們在訪談過程中，一位母親就曾經說過，她和她的孩子不需要也不想得到大家同情的目光，只是想讓大家像看待正常孩子一樣地看待她的孩子。所以，改變大家對于自閉癥兒童的看法，我們還是要從很多方面去做的。

　?。ㄈ┥鐣蟊妼ψ蚤]癥兒童社會保障的建議

　　對于自閉癥兒童的教育以及社會保障問題，我們廣泛征求社會意見，收到建議47條，有效建議46條。其中27條是針對政府提出的建議，認為政府應該建立專業康復機構，設立專項基金，加大資金支持，提供免費醫療與教育，完善自閉癥兒童的社會保障政策，建立相關的法律法規體系。這在一定程度上說明政府支持的必要性。其中13條提到社會的關心與支持，涉及向社會宣傳幫助自閉癥兒童，參與關愛自閉癥兒童志愿者服務等方面。

　　三、分析結論

　　我們以上海地區為基礎，用調查問卷的形式，向社會群眾調查了他們對于自閉癥兒童的看法。對調查問卷分析，得出結論：目前普通大眾對于自閉癥兒童了解較少，甚至對自閉癥兒童產生了誤解。有關部門相關政策設立不到位，自閉癥兒童需要社會各界和政府部門的幫助支持。希望通過我們的調查，能夠進一步分析研究，提出能夠切實幫到自閉癥兒童的措施。

　　[參 考 文 獻]

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