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一位家長的故事-自閉癥患兒

2021-10-22 16:00:22 來源:《孤獨癥兒童行為治療課程》 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


一位家長的故事-自閉癥患兒

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  在忐忑不安地意識到兒子的發展方式有些異常時,夢魘就開始了。這最令家長感到恐懼。我們努力尋找一切都好的積極征兆,以此寬慰自己。在身體方面,沒有跡象顯示我們的兒子有問題,他成功經歷了大多數早期發展階段。別人總是這樣對我們說:“他確實還不會說話......但孩子開口說話的時間各不相同?!币苍S是因為他是我們最小的孩子,他確實不像其他孩子那樣喜歡社交,但每個孩子都是不同的,個性和性情都不一樣。我們想要化解疑慮,需要化解疑慮,也必須化解疑慮。親友們也總是渴望幫助我們消除這一恐懼,但不祥之感并未就此消除。

  我們向熟悉的兒科醫生訴說了我們的憂慮,在孩子的照料和健康方面,他幫助過我們。他說不必擔心,每個孩子的發展都有所不同。我們希望的正是這種保證,也很愿意相信這種保證。我對自己說:“也許我正好是個焦慮的家長,問題是由我造成的。也可能是我為這個孩子做得太多了--他最小,他們說這種情況也會出現在嬰兒身上。

      但是,幾個月過去了,情況并未改善,兒子同朋友家孩子的差距越來越大。在以后的檢查中,我再次報告孩子沒有進步,但仍被告知不要擔心,孩子要說話還有很多時間。醫生微笑著安慰我們,并說孩子一旦開口說話,也許我們會希望他保持安靜。

  最后一次找兒科醫生,是我和丈夫一起去的,我們向他說明了孩子的情況。也許安慰我們最恰當,但他做了轉診處理。我真不知道自己的感受:是寬慰?終于有人同意我們的看法,事情終于有了轉機;是憤怒?我知道出了問題,但就是沒人愿意相信:是否認?也許兒科醫生反應過度,實際上一切都好;是內疚?為什么不早點相信自己。

  夢魘在繼續。我們忍受這樣的痛苦,由于擔心我們的孩子行為怪異,沒有人邀請我們參加圈內人士的活動。由于用在搜集資料和尋求治療上的時間越來越多,我們的朋友圈子越來越小。無論如何,我們都難以享受社交的樂趣。參加人家孩子的生日晚會,只能使我們痛苦地想起自己孩子的缺陷。朋友們也不知道能說些什么,他們的鼓勵聽起來如同隔靴搔癢。我感到孤獨、無助和失落。

       最后,我明白自己必須重新振作起來。我竭盡全力,開始嘗試選擇各種治療方法??傻侥睦锶ふ谊P于孤獨癥的有用信息呢?少得令人絕望,其中還有很多自相矛盾的說法和后來被證明是錯誤的信息。我獲悉,孤獨癥是一種終身障礙,我們的孩子永遠會有嚴重障礙。此外還有各種人們信以為真的“療法”。我該相信誰呢?我盼望孩子有可能得到康復 但又害怕這其實并不可能。夢魘還在繼續。

  為孤獨癥人士提供優質治療的機構很多。不過,即使是具有豐富的應用行為分析經驗的機構,它們在治療實踐上也常常有所不同。其間的差異可能是由多種因素造成的:孩子的年齡和功能水平、治療環境、對治療的個人見解和不同闡釋。來自不同學科的專業人士可能會提出相互沖突的建議,如果他們不熟悉應用行為分析的最新研究就更有可能如此。對必須為孩子選擇一種療法的家長來說,這尤其令人困惑。已經采用某種應用行為分析課程的家長會很幸運地發現,在應用行為分析的提供者之間,共識遠大于分歧。選擇哪一家應用行為分析機構,可能取決于哪一家的見解最令人信服由于家長通常有過痛苦的經歷,他們懷疑專業人士,甚至對專業人士感到憤怒,也就并不令人驚訝了,這是對忍無可忍的情況的自然反應。而專業人士會感到吃驚和不解家長為何如此憤怒和多疑。

  我們必須攜手合作,必須接受爭議,必須依靠證明療法有效性的資料,必須關注孩子,必須珍視并匯集團體內的所有觀點和獨特見解,必須像伙伴一樣一起努力。

                                                                                                                                                                                      【全文完】

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